CHIACCHIERANDO DI MALATTIE E NON SOLO………………GLI ANGELI INVISIBILI - Antonella Algeri -

CHIACCHIERANDO DI MALATTIE E NON SOLO………………GLI ANGELI INVISIBILI

- Antonella Algeri -

Quando lo scorso anno l’Ing. Maria Scalisi mi ha chiesto se ero disponibile a scrivere qualche mia considerazione su un argomento a scelta, ho subito pensato di ricordare il recente(allora) gemellaggio Ucria-Gozzano, convinta che quello sarebbe stato il mio primo ed ultimo tentativo di scrittura o meglio di far rivivere delle emozioni cercando di esplicitarle liberamente, partendo dal mio personale vissuto esperenziale. Ad una successiva richiesta ho risposto parlando dell’acromegalia, patologia rara  a me purtroppo nota e quindi incanalandomi, più o meno coscientemente, in questo percorso di malattia senza alcuna conoscenza specifica ma animata unicamente, me ne rendo conto solo ora, dalla mia predisposizione a supportare il “bisogno” in generale, e chi è più fragile, più bisognoso, della persona ammalata?

Ma la motivazione principale che mi ha spinta a trattare tali argomenti è stata la voglia di scardinare i tanti pregiudizi e lo stigma che circondano le malattie mentali, anche se sono cosciente che, come diceva Albert Einstein  “E' più facile spezzare un atomo che un pregiudizio”, ciò nondimeno continuerò a combattere questa mia personale battaglia su tutti i fronti, convinta come sono che non ci si deve vergognare di essere ammalati, la malattia non è una colpa, non ci si ammala perché si è deboli o inetti, non si sceglie di ammalarsi.

Tutto ciò premesso mi piace condividere con chi legge quanto ha scritto una giornalista malata rara:

“La disabilità, la malattia, non rendono migliori, anzi, sono una grande prova e prevedono un continuo adattamento alla realtà. Se in queste storie ci sono eroi, sono i familiari che portano un grande peso per scelta, perché tanti scappano…”.

 Riflessioni di una malata rara

“Se nelle Malattie Rare e non,  ci sono eroi, sono i papà e le mamme che accudiscono con amore e sacrifici continui il loro bambino, o le persone che si dedicano anima e corpo al loro congiunto.” Così scrive la giornalista Gabriella Fogli in un bellissimo articolo pubblicato su Superando, che riproponiamo in questa sede.

Sono una Malata Rara, anzi ho diverse Patologie Rare, insieme ad altre indotte dai farmaci per alleviare i sintomi delle prime, e potete definirmi come volete, ma mai come un’eroina! Gli eroi sono altro, gli eroi scelgono di correre un rischio a costo della loro vita per salvarne altre, ma nessuno di noi ha scelto di essere malato, nessuno lo sceglie. Te lo trovi addosso all’improvviso, se non addirittura alla nascita, e vivere con una Malattia Rara è un percorso di sofferenza, di dolore, di silenzio.

Si. Silenzio. Perché quando dico che ho la tiroidite di Hashimoto, la sindrome di Sjögren e la fibromialgia, oltre a tutto il resto, mi guardano e non sanno cosa sto dicendo, si trovano in difficoltà e tagliano corto cambiando discorso. E quindi, non potendo fargliene una colpa, dico che ho un’insufficienza respiratoria e il diabete… almeno ne hanno sentito parlare! Infatti partono con “la zia col diabete” a cui hanno amputato il piede e tu che fai gli scongiuri davanti a queste prove di comprensione umana!!

Battute a parte, di Malattie Rare si parla ancora troppo poco, la disinformazione è tanta, e non sto parlando delle singole patologie che nemmeno tanti medici conoscono, ma occorre che la gente sappia che c’è pochissima ricerca perché le aziende farmaceutiche non investono né fondi né anni di lavoro per medicine che serviranno a pochi malati e che non porteranno a un riscontro economico. Lo Stato… beh, sappiamo tutti i problemi della nostra Sanità, del fatto che i ricercatori migliori vanno all’estero perché hanno laboratori attrezzati e stipendi migliori.

Tornando al tema iniziale, quello dell’essere “eroici”, io credo solo che siamo persone come tutti, e già considerarci questo sarebbe un grande passo avanti. La disabilità, la malattia non rendono migliori, anzi, a volte è talmente difficile accettare certe situazioni che si assumono degli atteggiamenti più crudi. Secondo me la malattia, la disabilità sono una grande prova e prevedono un adattamento alla realtà che, nel caso di patologie degenerative, è praticamente continuo, include tutta la famiglia, e non è detto che tutti siano pronti ad accettarlo. Il dolore tira fuori il meglio o il peggio, non fa sconti. O lo accetti e ti adegui oppure lo rinneghi e ti incattivisci.

Se ci sono “eroi” in queste storie, sono i papà e le mamme che accudiscono con amore e sacrifici continui il loro bambino, o i coniugi che si dedicano anima a corpo al proprio congiunto. Questi sono “eroi della storia”, quelli che portano un grande peso per scelta, perché tanti scappano, non tutti sono capaci di vivere a contatto con il male. Noi ci siamo ritrovati nella malattia, non l’abbiamo scelta, non abbiamo voluto diventare o nascere disabili. Ma chi ti ama e sceglie di restare al tuo fianco è un angelo che ha nascosto le ali, è un Angelo Invisibile.